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davide, il bambolotto diventato bambino

Davide aveva appena 18 mesi quando mi sono accorta che c’era qualcosa che non andava. Aveva segnato con precisione tutte le tappe della crescita: camminava, aveva messo i primi dentini…ma ancora non parlava, non si voltava quando si sentiva chiamare, non reagiva agli stimoli. Mi sono allarmata a tal punto che non ho saputo aspettare. Ho acceso il computer e ho cominciato a cercare informazioni, tracce, risposte. Più leggevo le parole che scorrevano sullo schermo, più cominciava a risuonare nella mia mente una sola, terribile parola: autismo. Da quel momento è come se fossi stata risucchiata in una spirale di paura da cui era impossibile uscire. Per quanto mio marito e i miei genitori cercassero di tirarmene fuori, era sempre più forte in me la convinzione che Davide avesse un problema di autismo. Neanche il primo controllo dal neuropsichiatra che facemmo giù a Sorrento riuscì a dissuadermi, nonostante non ne uscimmo con una diagnosi di autismo ma semplicemente con la richiesta di una terapia di neuropsicomotricità. Col senno di poi ho realizzato che non avrei mai dovuto affidarmi a internet per capire cosa avesse mio figlio. Non avrei dovuto cedere alla tentazione di informarmi in questo modo prima di consultare uno specialista. Perché ormai ero andata nel panico, ero vittima di questa terribile autoconvinzione che distorceva completamente la realtà intorno a me e che mi faceva interpretare ogni gesto, ogni atto, ogni minima espressione di Davide come un segnale di autismo. Anche se i miei genitori continuavano a rassicurarmi, anche se mio marito – che è sempre stato positivo nei confronti dei progressi che Davide stava facendo con la psicomotricità – continuava a ripetermi “diamogli i suoi tempi”, io non riuscivo a uscire dalla bolla di paura in cui mi ero rinchiusa. Certo, neanche l’ambiente scolastico mi stava dando una mano in questo. Perché le maestre del nido, a cui avevo confidato le mie preoccupazioni, avevano iniziato a fare leva sui problemi di Davide e a etichettarlo come bambino autistico. Tanto che un giorno in cui comunicai loro, felicissima, che Davide aveva cominciato finalmente a dire le prime paroline, mi sentii rispondere: “Sì, però non fa ancora le frasi…”. È stato difficile per me superare quei momenti. Ancora adesso mi commuovo a riviverne la tensione. Perché quando c’è di mezzo tuo figlio, quando temi di trovarti di fronte una cosa così grande da non riuscire a gestirla, non puoi fare a meno di sentirti responsabile, di dover fare di tutto pur di garantirgli un futuro sereno.

La bolla in cui la paura mi aveva rinchiuso forse mi aveva accecata, ma non era riuscita a bloccarmi. E dopo il trasferimento a Roma ha cominciato pian piano a dissiparsi. Qui abbiamo cominciato il percorso terapeutico in Associazione. Qui ho dovuto compiere il gesto più bello e più difficile della mia vita: ho dovuto trovare il coraggio di affidare me stessa e mio figlio a un’altra persona. È stato difficile perché affidarmi voleva dire riconoscere la situazione di Davide e condividerla. Voleva dire mettere le mie convinzioni nelle mani di un’altra persona ed essere pronta a metterle in discussione. Ma è stato anche bello perché sin dall’inizio sapevo di aver trovato le persone giuste con cui compiere questo passo. Mi sono sentita incoraggiata dal fatto che Davide si è subito lasciato andare con la sua terapista e ha vissuto ogni tappa del percorso serenamente, come se stesse facendo un gioco: Miriam per lui era “la signora da cui vado a giocare”. Invece c’è voluto del tempo prima che mi lasciassi andare anch’io. Prima che cominciassi a vedere senza più riserve quei progressi evidenti che Davide stava facendo e che mio marito già notava. Prima che cominciassi a rendermi conto che fino ad allora avevamo cresciuto nostro figlio come se fosse un bambolotto. Vivendo con i nonni, Davide era sempre stato prevenuto in tutto: lui non doveva chiedere o indicare nulla. Tutto ciò di cui poteva aver bisogno gli veniva automaticamente dato. Con l’aiuto delle terapiste abbiamo cominciato a dare a Davide più spazio, più autonomia. E oggi Davide non è più un bambolotto: è diventato un bambino sereno e autonomo, non solo nella parola e nel movimento, ma anche nel pensiero. Riesce sempre a stupirci con le sue obiezioni ben assestate e ben strutturate. Anche il nostro Neuropsichiatra di fiducia è rimasto colpito da questi progressi e ha ormai escluso per Davide senza ombra di dubbio ogni traccia di autismo e del suo spettro. E anch’io finalmente ho lasciato andare questa terribile paura. Ma l’autismo per me è ancora una bestia nera. Per questo mi sento molto vicina a tutti quei genitori che stanno brancolando nel buio, che non hanno ancora ricevuto una diagnosi chiara e temono il peggio per i loro figli. A loro posso solo dire di trovare il coraggio di affidarsi il più presto possibile alle persone giuste, a specialisti e terapisti che possono aiutarli a scoprire la vera natura dei problemi dei loro bambini.

Mamma Luciana

valerio, la disabilita’ e la resilienza

Nel raccontare la storia di Valerio credo di non avere nulla da nascondere. E soprattutto, niente di cui vergognarmi. Ma al contrario ho molto di cui andare fiera come mamma, perchè ho dato retta al mio istinto, sono voluta andare fino in fondo, senza paura di scoprire, di sapere. So che ci sono genitori che preferiscono non parlare della disabilità del proprio figlio, forse perché hanno timore di venire etichettati oppure perché hanno paura di chiamare le cose con il loro nome. Come se la diversità possa essere un motivo di vergogna. O come se ci fosse un confine netto a separare il mondo della diversità e della disabilità da quello della normalità. In realtà questi due mondi non sono poi così distanti: c’è tutto un ventaglio di diversità dai toni più o meno tenui a tenerli uniti e a dimostrare che non dobbiamo essere per forza tutti uguali. Certo, ci sono difficoltà più faticose di altre da accettare e gestire. E modi più bruschi di altri per cominciare a conoscerle. Perché a volte si può essere vittime di una sincerità troppo brutale che ti scaraventa nel mondo della diversità senza darti il tempo di metabolizzare. A volte basta che ti dicano una frase come questa: “Signora, si metta in testa che suo figlio non potrà mai essere normale come gli altri”. Una frase semplice e schietta. E ti ritrovi improvvisamente immersa in quel mondo, insieme a tuo figlio. È così che ho scoperto che Valerio soffriva del disturbo da deficit di attenzione e iperattività, ma sopratutto della mancanza della tridimensionalità, che comporta disordine spaziale e temporale, dunque grosse incapacità sulla logica astratta. Una diagnosi come questa, pronunciata in modo troppo diretto, ti sconvolge. Ma ti dà anche la scossa per rialzarti e cominciare a reagire, perché tuo figlio ha bisogno di te ora più che mai. E la prima cosa che ho fatto per cercare di aiutare Valerio è stata impormi di essere sincera con lui sin dall’inizio. Perché volevo che lui capisse, che fosse consapevole delle sue difficoltà e imparasse ad accettarle. Perché dovevo dirgli la verità, anche se avevo paura che mi incolpasse, che mi rivolgesse quella famosa domanda che una madre non vorrebbe mai sentirsi dire da un figlio: “Perché mi hai fatto così?”. E perché per me essere sinceri è il più grande atto d’amore che si possa fare. Volevo che Valerio da me non si sentisse mai preso in giro, ma sempre protetto. Volevo che sapesse che avrebbe sempre potuto contare su di me, che gli sarei sempre stata accanto in questo percorso. Volevo che dalla mia sincerità nascesse la sua fiducia. E sono stata grata di ritrovare questo approccio qui in Associazione, quando portavo Valerio a fare le terapie con Stefania, la neuropsicomotricista. Anche lei è sempre stata sincera e onesta con me.

 

E soprattutto è riuscita a centrare subito il problema, raggiungendo con Valerio tutti gli obiettivi che si era prefissata. E anche adesso che abbiamo dovuto intraprendere altrove nuove terapie, – avendo scoperto altre problematiche di Valerio – la porto ancora nel cuore. Grazie alla professionalità delle persone che lo hanno seguito e grazie alla sincerità con cui io gli ho sempre parlato, oggi Valerio ha un’altissima consapevolezza delle sue difficoltà. Ne è talmente consapevole che spesso è lui a spiegare ai suoi insegnanti e ai suoi compagni come devono comportarsi con lui. Sono molto fortunata perché ho un figlio eccezionale, forte e “resiliente”. Non si lascia abbattere dalle difficoltà neanche adesso che ha dovuto cambiare scuola. Può fare paura ritrovarsi in un ambiente completamente nuovo, con così tante persone che devono ancora imparare a conoscerti. Ma come gli ripeto sempre esiste un potere meraviglioso che soltanto i ragazzi come lui possiedono: quello di riuscire a tirare fuori il meglio delle persone, se queste hanno cuore e occhi per guardarti senza giudizio. A scuola ha un vicino di banco fantastico e tutti i suoi compagni fanno a gara per aiutarlo. E credo che grazie a questo “dono” mio figlio sia riuscito a rendere migliore anche me. Certo, anch’io ho avuto i miei momenti di difficoltà. C’è stato un periodo in cui mi sono sentita a terra, in cui non riuscivo a reagire, in cui credevo di non avere le risorse per affrontare quello che la vita mi stava chiedendo. Ma facendomi aiutare, sono riuscita a tirarle fuori e adesso riesco a sostenere Valerio al massimo delle mie possibilità. Affrontare questa situazione mi ha reso una persona più accogliente, più positiva, più generosa nei confronti della diversità. Per me è stato come iniziare una vita diversa, come aver ricevuto un’occasione per essere migliore e guardare con un occhio nuovo le persone che fanno più fatica di me a conviverci. So che questo mondo può far paura, ma se posso donare un consiglio a chi si trova a muovere i primi, incerti passi davanti ad una diagnosi, direi che non bisogna avere paura di sapere. La vera forza è quella di non smettere mai di andare affondo a ciò che può avere il proprio figlio. Questa convinzione mi ha guidata sempre, fin dalla prima diagnosi, e mi ha portata, qualche anno fa a sottoporre Valerio ad un test per risalire alla sindrome genetica rara che probabilmente ha dato origine a tutto. L'importante è sapere, solo così si può affrontare. Quella della disabilità è una realtà che riserva nuove sfide, nuove sorprese, e non c’è altro rimedio che affrontarla e buttarsi. Con il paracadute naturalmente. E quel paracadute sono le persone giuste che decidiamo di avere al nostro fianco in questo nuovo cammino.

Mamma Cristina

silvia e l’asperger, un modo diverso di essere

Silvia aveva 3 anni quando le è stata diagnosticata la sindrome di Asperger. Ricordo bene il giorno della diagnosi e il momento in cui il pediatra pronunciò queste parole. Lo ricordo bene perché è stato il momento più difficile della mia vita. Non potevo credere che fosse capitato proprio a me, proprio alla mia famiglia, proprio a mia figlia. Per me, non è stata una cosa facile da realizzare. Per mia moglie, non è stata una cosa facile da accettare. Subito dopo la diagnosi e per tutto il periodo delle valutazioni, è stata travolta da un’estrema tensione emotiva. E anche quando siamo arrivati in associazione per cominciare le terapie non è stato così semplice per lei uscire dallo stato di crisi in cui era piombata. Era come se non riuscisse a vedere altro che il lato negativo delle difficoltà di Silvia, come se ormai nella sua vita dovessero esserci solo ostacoli, limiti, rinunce. E non è mai questo ciò che un genitore si augura per il futuro del proprio figlio. Ma per quello che vedo io, non c’è nulla di impossibile e precluso nel futuro di Silvia. Perché la sindrome di Asperger non è una malattia, ma un modo diverso di essere. E perché questa diversità non rende mia figlia inferiore a nessuno, ma semplicemente speciale rispetto a tutti gli altri. Certo non è stato facile farlo capire ai fratelli, far accettare loro il diverso trattamento che riservavamo in alcune situazioni a Silvia.         

E’ stata una mediazione, lunga e faticosa, che continua tutt’oggi ma che ha portato nel tempo a renderli consapevoli della situazione di Silvia. Oggi hanno imparato a convivere con “l’essere speciale” di Silvia e “accolgono” con grande affetto le variazioni di umore della sorella più grande. Siamo tutti consapevoli che Silvia avrà bisogno di percorrere altre vie per costruire la sua strada e la cosa migliore che possiamo

fare per lei sarà prenderla sottobraccio, tutti insieme, e cominciare  questo percorso, anche se è completamente nuovo e magari ci fa paura. A volte sarà necessario riformulare le nostre aspettative di genitori, essendo anche disposti a fare un passo indietro per il bene di Silvia. Ma altre volte riusciremo persino a superarle, perché le soddisfazioni che lei ci darà saranno enormi. Lo dimostrano i progressi giganteschi che Silvia ha fatto durante il primo anno di terapia appena trascorso. Questi risultati uniti alla dolcezza con cui siamo stati accolti e seguiti in associazione ci hanno donato un grande ottimismo. Vediamo Silvia crescere e migliorare di giorno in giorno e la cosa meravigliosa è che accompagnandola in questo nuovo percorso, anche noi cresciamo insieme a lei. Pian piano diventiamo sempre più consapevoli, sempre più aperti e soprattutto sempre più utili alla crescita di Silvia, perché solo accogliendo la sua speciale diversità, rispettandola e incanalandola con strumenti e metodi più congeniali riusciamo veramente ad aiutare nostra figlia. E questo è un consiglio che mi sento di dare a tutti i genitori che, come me e mia moglie, si trovano ad accompagnare i loro figli su un percorso di crescita poco battuto, ma proprio per questo straordinario e diverso. Dobbiamo dimostrare fiducia ai nostri figli ed essere sempre presenti in ogni tappa del loro sviluppo. Dobbiamo mettere da parte le paure che ci frenano, essendo disposti ad affidarci a persone che grazie al loro lavoro ci aiuteranno a creare le migliori condizioni per il loro futuro. E soprattutto dobbiamo credere che tutto questo sia possibile, che tutto si può affrontare e che qualsiasi difficoltà si può risolvere e superare, perché solo con la nostra fiducia e con il nostro impegno riusciremo davvero ad aiutare i nostri figli.   

                                                                                                                                          Papà Stefano

la rinascita di Sara

Da quel momento ero io il caterpillar. Nei mesi successivi alla diagnosi anche la calma di mio marito mi ha aiutata tanto. Perché nell’incertezza e nella confusione era lui la roccia. Ma quando siamo arrivati in associazione per la prima volta e il percorso terapeutico ci è apparso definito, necessario, reale, è stato lui il primo a crollare. Quel giorno, durante il colloquio di orientamento, non è riuscito a entrare nella stanza.  Però l’umanità che ci è stata offerta dalle persone che lavorano in associazione ci ha aiutato a trovare la forza di reagire e non farci sopraffare dalla paura. Ma il più efficace dei rimedi contro le nostre paure è accorgersi che Sara fa progressi continui, vederla più sicura di sé e per niente intimorita dalle terapie. Perché Sara è una bambina molto sensibile e consapevole, il suo carattere è pura emotività. Qui hanno saputo farla sentire a suo agio, farle affrontare con serenità tutti gli adattamenti che ci sono stati durante il percorso: dalla sua omonima Sara con cui ha iniziato la logopedia, a Maria, con cui sto continuando, a Stefania che le fa fare terapia di gruppo, a Riccardo, l’osteopata che l’ha aiutata a sbloccarsi nel movimento, fino a Raffaella, l’optometrista, con cui ha sviluppato la visione periferica che ora le permette di fare tante cose in cui prima non riusciva. Tanto che anche alla maestra, stupita per i progressi che sta avendo a scuola, ha spiegato: “Prima non vedevo, adesso vedo”. Tutto ciò mi ha reso molto fiduciosa. So che il percorso di Sara andrà avanti, che le terapie proseguiranno. Ma so anche che con gli strumenti che le stiamo dando, lei potrà fare tutto ciò che vorrà nella sua vita, perché avrà le stesse possibilità degli altri. E non c’è niente che un genitore possa desiderare di più. Lo sanno bene quelle mamme e quei papà che come noi hanno ricevuto delle diagnosi spiazzanti e in un attimo hanno visto questo sogno frantumarsi. A loro posso solo dire di rimboccarsi le maniche e cominciare a raccogliere i cocci, perché ricostruire il futuro del loro figlio sarà complicato, ma non impossibile. Ogni situazione, una volta accettata, può essere affrontata e migliorata: il segreto è dedicarsi completamente ai nostri figli, perché vanno seguiti non solo dai terapisti, ma prima di tutto da noi genitori. 

Mamma Alessia


Sara è sempre stata una bambina molto timida. Pensavamo che fosse normale per una bambina così timida parlare poco, sentirsi impacciata oppure aver timore di arrampicarsi per giocare alla scalata e raggiungere il cuginetto più grande già arrivato in cima. Ma la maestra dell’asilo non era dello stesso parere: “Non ti spaventare”, mi disse, “ma forse c’è qualcosa che non quadra…magari non è niente, ma meglio approfondire, no?”. Giusto un consiglio, dato con premura e con estrema delicatezza. E io, da brava mamma super protettiva, non me lo sono fatto ripetere due volte. Ho scoperto subito dopo, in ospedale, che premura e delicatezza non sono doti che si addicono a tutti. Perché nel giro di pochi mesi siamo passati dal rassicurante e superficiale “non è nulla di grave” della prima visita, alla diagnosi improvvisa di “ritardo misto del linguaggio e del movimento”. La neuropsichiatra ha prescritto un percorso terapeutico pesante e costoso. E soprattutto ha descritto Sara come se non fosse una bambina “normale”. Per me è stato come digerire un macigno. E il fatto che quel giorno fossi andata da sola ad accompagnare Sara al controllo non ha certo attutito il colpo. Tornando a casa ho pianto per tutto il tragitto. Pensavo alla terapia, a quanto fosse impegnativa, a come avremmo fatto a permettercela. Pensavo a Sara e mi torturavo per non averla stimolata abbastanza, per non essere stata una mamma più attiva e giocherellona. Forse ero stata troppo protettiva. Forse avrei dovuto mandarla all’asilo nido, lasciare che si sciogliesse già da allora invece di tenerla sempre vicino a me per paura che sia ammalasse o che si facesse male. Non potevo fare a meno di credere che la colpa fosse mia. Una volta arrivata a casa ho raccontato tutto a miei genitori e a mio marito. Dopo di che sono uscita e per un’ora intera ho camminato e riflettuto. Non potevo lasciare che il dolore e il senso di colpa prendessero il sopravvento. Mia figlia aveva bisogno di me. Forse non ero stata in grado di aiutarla prima, ma da quel momento lo avrei fatto a 360°. Niente più lacrime, era ora di muoversi. Come mi avrebbe detto più tardi Eluana – la psicoterapeuta dell’associazione con cui abbiamo deciso di intraprendere un percorso famigliare per poter aiutare Sara al massimo delle nostre possibilità – da quel momento io mi sono negata di stare male.