storie di genitori

mamme e papa' si raccontano tra paure, incertezze, e coraggio...STORIE DI GENITORI, PROPRIO COME TE.

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1. vaLERIO, LA DIsabilita' e la resilienza

 
 

Nel raccontare la storia di Valerio credo di non avere nulla da nascondere. E soprattutto, niente di cui vergognarmi. Ma al contrario ho molto di cui andare fiera come mamma, perchè ho dato retta al mio istinto, sono voluta andare fino in fondo, senza paura di scoprire, di sapere. So che ci sono genitori che preferiscono non parlare della disabilità del proprio figlio, forse perché hanno timore di venire etichettati oppure perché hanno paura di chiamare le cose con il loro nome. Come se la diversità possa essere un motivo di vergogna. O come se ci fosse un confine netto a separare il mondo della diversità e della disabilità da quello della normalità. In realtà questi due mondi non sono poi così distanti: c’è tutto un ventaglio di diversità dai toni più o meno tenui a tenerli uniti e a dimostrare che non dobbiamo essere per forza tutti uguali. Certo, ci sono difficoltà più faticose di altre da accettare e gestire. E modi più bruschi di altri per cominciare a conoscerle. Perché a volte si può essere vittime di una sincerità troppo brutale che ti scaraventa nel mondo della diversità senza darti il tempo di metabolizzare. A volte basta che ti dicano una frase come questa: “Signora, si metta in testa che suo figlio non potrà mai essere normale come gli altri”. Una frase semplice e schietta. E ti ritrovi improvvisamente immersa in quel mondo, insieme a tuo figlio. È così che ho scoperto che Valerio soffriva del disturbo da deficit di attenzione e iperattività, ma sopratutto della mancanza della tridimensionalità, che comporta disordine spaziale e temporale, dunque grosse incapacità sulla logica astratta. Una diagnosi come questa, pronunciata in modo troppo diretto, ti sconvolge. Ma ti dà anche la scossa per rialzarti e cominciare a reagire, perché tuo figlio ha bisogno di te ora più che mai. E la prima cosa che ho fatto per cercare di aiutare Valerio è stata impormi di essere sincera con lui sin dall’inizio. Perché volevo che lui capisse, che fosse consapevole delle sue difficoltà e imparasse ad accettarle. Perché dovevo dirgli la verità, anche se avevo paura che mi incolpasse, che mi rivolgesse quella famosa domanda che una madre non vorrebbe mai sentirsi dire da un figlio: “Perché mi hai fatto così?”. E perché per me essere sinceri è il più grande atto d’amore che si possa fare. Volevo che Valerio da me non si sentisse mai preso in giro, ma sempre protetto. Volevo che sapesse che avrebbe sempre potuto contare su di me, che gli sarei sempre stata accanto in questo percorso. Volevo che dalla mia sincerità nascesse la sua fiducia. E sono stata grata di ritrovare questo approccio qui in Associazione, quando portavo Valerio a fare le terapie con Stefania, la neuropsicomotricista. Anche lei è sempre stata sincera e onesta con me.

E soprattutto è riuscita a centrare subito il problema, raggiungendo con Valerio tutti gli obiettivi che si era prefissata. E anche adesso che abbiamo dovuto intraprendere altrove nuove terapie, – avendo scoperto altre problematiche di Valerio – la porto ancora nel cuore. Grazie alla professionalità delle persone che lo hanno seguito e grazie alla sincerità con cui io gli ho sempre parlato, oggi Valerio ha un’altissima consapevolezza delle sue difficoltà. Ne è talmente consapevole che spesso è lui a spiegare ai suoi insegnanti e ai suoi compagni come devono comportarsi con lui. Sono molto fortunata perché ho un figlio eccezionale, forte e “resiliente”. Non si lascia abbattere dalle difficoltà neanche adesso che ha dovuto cambiare scuola. Può fare paura ritrovarsi in un ambiente completamente nuovo, con così tante persone che devono ancora imparare a conoscerti. Ma come gli ripeto sempre esiste un potere meraviglioso che soltanto i ragazzi come lui possiedono: quello di riuscire a tirare fuori il meglio delle persone, se queste hanno cuore e occhi per guardarti senza giudizio. A scuola ha un vicino di banco fantastico e tutti i suoi compagni fanno a gara per aiutarlo. E credo che grazie a questo “dono” mio figlio sia riuscito a rendere migliore anche me. Certo, anch’io ho avuto i miei momenti di difficoltà. C’è stato un periodo in cui mi sono sentita a terra, in cui non riuscivo a reagire, in cui credevo di non avere le risorse per affrontare quello che la vita mi stava chiedendo. Ma facendomi aiutare, sono riuscita a tirarle fuori e adesso riesco a sostenere Valerio al massimo delle mie possibilità. Affrontare questa situazione mi ha reso una persona più accogliente, più positiva, più generosa nei confronti della diversità. Per me è stato come iniziare una vita diversa, come aver ricevuto un’occasione per essere migliore e guardare con un occhio nuovo le persone che fanno più fatica di me a conviverci. So che questo mondo può far paura, ma se posso donare un consiglio a chi si trova a muovere i primi, incerti passi davanti ad una diagnosi, direi che non bisogna avere paura di sapere. La vera forza è quella di non smettere mai di andare affondo a ciò che può avere il proprio figlio. Questa convinzione mi ha guidata sempre, fin dalla prima diagnosi, e mi ha portata, qualche anno fa a sottoporre Valerio ad un test per risalire alla sindrome genetica rara che probabilmente ha dato origine a tutto. L'importante è sapere, solo così si può affrontare. Quella della disabilità è una realtà che riserva nuove sfide, nuove sorprese, e non c’è altro rimedio che affrontarla e buttarsi. Con il paracadute naturalmente. E quel paracadute sono le persone giuste che decidiamo di avere al nostro fianco in questo nuovo cammino.

Mamma Cristina

“...dovevo dirgli la verita', anche se avevo paura che mi incolpasse, che mi rivolgesse quella famosa domanda che una madre non vorrebbe mai sentirsi dire da un figlio: “PerchE' mi hai fatto cosi'?”